In der Regel werden Dehnungsübungen durchgeführt, um die Geschmeidigkeit der Muskeln und somit die Mobilität der Gelenke zu halten. Verspannungen werden gelöst. Gelenkschonende Anleitung für die Bewältigung des Alltags beübt. Gelegentlich kann eine Operation der Achillessehne helfen. Alle Betroffenen werden ermutigt, weiterhin so aktiv wie möglich zu sein.
Um die Belastung für die Muskeln so gering wie möglich zu halten, wäre Normalgewicht vom Vorteil.
Starke Kräftigungsübungen, Verletzung des Muskels, Kälteeinwirkung, Stress etc. sollten auf jeden Fall vermieden werden, denn diese begünstigen ein schnelleres Fortschreiten der Erkrankung.
Wärme und ein gesundes Maß an Aktivität und Ruhe begünstigen den Verlauf.
Hilfsmittel wie:
- Orthesen (Tag- und Nachtlagerungsschalen für Hände und Beine),
- Gehstütze, Rollator, Rollstuhl,
-
Toilettensitz etc.
müssen dem jeweiligen Zustand des Erkrankten angepasst bzw. verordnet werden.


Tag-Spiral-Orthese Nacht-Lagerungsschale / Orthese
Handgelenk bleibt in gerader Position mit Dehnungsfeder im Handgelenk


Orthese beim Laufen Bein-Lagerungsschale zum Dehnen in der Nacht
Regelmäßige Beratung und Kontrolle:
- in der Muskel-Klinik / -ambulanz
- Neuro-Orthopädie
- Pneumologen
- Kardiologen
- Event. Kieferorthopädie
- Event. Schmerztherapeutische Behandlung
Anträge müssen gestellt werden wie:
- Grad der Behinderung muss festgelegt werden (Versorgungsamt)
- Pflegestufen können erforderlich werden (Krankenkasse)
- Optimierung des Arbeitsplatzes
- Erwerbsminderung
- Erwerbsunfähigkeit
Hilfsmittel / Unterstützung in der Schule:
- PDF-Datei: Weche Möglichkeiten gibt es?
Behandelnde Ärzte, Kliniken können über kontakt@bethlem-myopathie.de erfragt werden.