Der Zeit gibt es noch keine Heilung mit medikamentöser Behandlung.
Es gibt Wege, die die Erkrankung lindern können, um Komplikationen heraus zu zögern.
- - Siehe Hilfsmittel -
WICHTIG:DEHNUNG der gesamten Muskulatur sollte oberstes Ziel der Behandlung sein :-)
- Überanstrengung u. Verletzungen des Muskels sollten unbedingt vermieden werden,
sowie eine generelle Sturz- und Verletzungsgefahr
- Gelenke und Wirbelsäule sind durch muskulären Schwächen bei sportliche Belastungen
besonders gefährdet,
- Das Auftrainieren der Muskulatur ist so gut wie nicht möglich.
Die Gefahr bei übermäßiger Belastung der Muskelstrukturen sind:
Zunahme der Muskelschwäche, Verletzungen, Schmerzen usw.
- Grund dafür ist der nicht funktionierende Stoffwechsel in den Mitochondrien
(Kraftwerke und Energieversorger des Muskels), dabei wird das
Muskelgewebe in Bindegewebe irreparabel umgewandelt!!!!
Ich bin der Meinung das sollte jeder wissen, der an Bethlem-Myopathie erkrankt ist!!!
Zur Verdeutlichung:
li. ein normaler Muskel re. geschädigter Muskel meines Sohnes
mit normaler Struktur wattebauschartige Struktur
- Wer Sport durchführen kann und möchte, sollte dies grundsätzlich mit einem
erfahrenen Arzt für Muskelerkrankungen absprechen
- Ziele der Physiotherapie / Ergotherapie / Rehamaßnahmen / Sport sollten
das Erhalten oder die Verbesserung von Ausdauer und Funktion,
nicht der Aufbau von Kraft sein!!!
- Positiv sind: Schwimmen und Bewegen im (warmen) Wasser, Gymnastik,
Bewegungen auf dem Laufband, Fahrrad-Ergometer, Stehtrainer usw.
- Nur bei ausreichender Sicherheit sind Fahrrad fahren, Nordic Walking o. ä. bei
fachkundiger Aufsicht empfehlenswert
Es gibt neue Therapieansätze:
kkkk
hjhj